Осенью Together Forever отметил юбилей, и пожертвования, собранные в честь праздника, позволили закрыть сразу два сбора на лечение его подопечных. Кажется, невозможно было придумать более подходящий способ отметить десятилетие фонда, где годы привыкли считать в именах детей, которые, наконец, вернулись домой, в школу и к обычной жизни.

С чего всё началось

Сергей Стопневич, основатель финансовой корпорации Wise Wolves и отец шестерых детей, называет отправной точкой фонда историю своей дочери Маши. Ей потребовались две сложнейшие нейрохирургические операции, которые в то время невозможно было провести в России, и семья обратилась в немецкую клинику, где хирурги успешно справились с обеими.

Сергей Стопневич вспоминает: «Те дни навсегда изменили нашу жизнь. Страх, неизвестность, беспомощность — всё, что чувствует родитель, когда его ребёнок борется за жизнь, оставило во мне глубокий след. Когда дочь поправилась, я понял, что не могу просто жить дальше, как будто ничего не случилось. Почувствовал ответственность за то, чтобы придать этому опыту смысл и превратить его в миссию».

Так, в 2016 году, одновременно с переездом семьи на Кипр, в Лимассоле был зарегистрирован Together Forever. Получить статус некоммерческой организации оказалось непросто, и фонд стал одним из первых русскоязычных благотворительных проектов такого рода на острове. В основу легла простая мысль: ни одна семья не должна проходить такой сложный путь в одиночку, и каждый ребёнок, независимо от страны рождения и финансового положения, заслуживает доступа к специализированной медицинской помощи.

Десять лет в цифрах

За десять лет Together Forever собрал более 2,5 миллионов евро — все пожертвования направляются исключительно на оплату лечения подопечных; операционные расходы фонда семья Стопневичей покрывает лично. Эти деньги уже превратились в 71 нейрохирургическую операцию, 41 курс реабилитации, 27 сложных медицинских диагностик и 2 онлайн-консультации у лучших в своей области специалистов. Всего помощь фонда получили 111 детей.

Фонд помогает детям с тяжёлыми неврологическими заболеваниями головного и спинного мозга: спина бифида, болезнь моямоя, сложные формы эпилепсии и гидроцефалии. Нередко семьи обращаются уже после неудачных операций, когда ребёнку нужно повторное вмешательство хирурга принципиально другого уровня. Подопечные приезжают из России, Украины, Беларуси, Казахстана, Молдовы, Кыргызстана и других стран. Они получают лечение в ведущих клиниках Европы, Израиля и США, порой у специалистов, которых в мире буквально единицы.

Один из самых редких и опасных диагнозов, с которыми работает фонд, — болезнь моямоя. При этом заболевании крупные артерии головного мозга постепенно сужаются и перекрываются, нарушая кровоснабжение. У детей это проявляется инсультами, повторяющимися неврологическими приступами и постепенной утратой двигательных и когнитивных функций. Без операции болезнь неуклонно прогрессирует. Диагноз встречается исключительно редко: в странах Азии — около 1 случая на 200 000 человек в год, в Европе и Америке — примерно 1 на миллион. Подопечным с диагнозом моямоя фонд помогает попасть в единственный Детский центр моямоя в Цюрихе, где нейрохирурги проводят операцию реваскуляризации: в обход поражённых сосудов создаются новые пути кровоснабжения мозга. Это технически сложнейшее вмешательство, которое требует узкоспециализированного опыта. Несколько подопечных фонда уже прошли это лечение. Для их семей операция стала новой главой в жизни ребёнка.

Среди всех случаев, с которыми фонд работал за десять лет, история православной семьи Патоска из Молдовы поражает даже опытных врачей. Отец поёт в церковном хоре. Мама работает там же уборщицей. У них десять детей. У четырёх дочерей — болезнь моямоя. Двум из них, Саломие и Ире, фонд уже помог пройти спасительное лечение в Цюрихе. Сегодня они живут полноценной жизнью. История этой семьи показывает: даже самый редкий диагноз — не приговор, если рядом есть те, кто не остался в стороне.

Как устроена помощь

Фонд работает по принципу «случай за случаем». Семья заполняет анкету, присылает медицинские документы и счёт из клиники, которую выбрала по рекомендации врачей, после чего открывается адресный сбор, а команда фонда сопровождает ребёнка на всём пути. Жертвователи всегда знают, кому именно помогают, и потом видят результат своей помощи: фотографии детей после лечения, их успехи в освоении новых навыков, возвращение к любимым занятиям или просто новости о том, как ребёнок растёт и развивается.

Ежедневную работу фонда ведёт его директор Екатерина Баландина вместе с небольшой командой, которая занимается документами, общением с семьями и продвижением сборов. Юридическую и бухгалтерскую поддержку фонду безвозмездно оказывает Wise Wolves, что позволяет направлять на лечение каждый собранный евро.

«Каждое обращение начинается для нас с разговора с родителями. Чаще всего семья приходит к нам в момент, когда ей кажется, что все двери уже закрыты. Мы дарим им надежду и помогаем собрать средства на лечение ребёнка. За десять лет мы научились делать это быстро, но каждый раз речь идёт об очень личной истории и для семьи, и для всей нашей команды», — объясняет Екатерина.

По её словам, юбилейный вечер стал лучшим подтверждением того, что фонд держится на людях: «На день рождения фонда мы неожиданно получили самый важный из возможных подарков. Благодаря пожертвованиям, собранным в честь юбилея, мы закрыли сразу два сбора, и для двух семей наш праздник стал началом новой главы в жизни ребёнка».

Семейное дело и новое поколение

Together Forever с самого начала был семейным проектом. Жена Сергея, Анастасия, поддерживает миссию фонда, входит в совет директоров и активно участвует в его работе. Старшие дети, Артём и Ксения, тоже вошли в совет директоров. Сергей убеждён, что благотворительность начинается дома: дети, которые видят, как родители заботятся о других, уносят эту доброту с собой во взрослую жизнь. Как говорит сам Сергей, «для нас Together Forever — больше чем благотворительная организация: это одна большая семья, которая поддерживает другие семьи».

Вокруг фонда за десять лет выросло большое сообщество. Вместе его участники ходят на хайкинги, проводят благотворительные мастер-классы, аукционы, мероприятия и рождественские встречи. Команда Wise Wolves стала частью этой жизни — поддержка фонда давно вошла в их корпоративную культуру.

Первое десятилетие Together Forever доказало, что из одной семейной истории может вырасти дело, которое объединяет сотни, а может быть, и тысячи людей в разных странах. Второе десятилетие фонд начинает с той же мыслью, с которой когда-то начинал. Сергей подытоживает её так: «Когда понимаешь, что где-то в мире ребёнок улыбается потому, что люди решили не оставаться в стороне, ты понимаешь истинный смысл слов Together Forever».

Фото предоставлены Together Forever.

Поддержать подопечных фонда можно на сайте together-forever.fund: выбрать конкретного ребёнка и помочь адресно или стать постоянным другом фонда с ежемесячным пожертвованием.

*Партнёрский материал