«Мне теперь пять лет» и тело, которое тебе не принадлежит

О своей травме Марина говорит без пафоса и без горечи — как о событии, которое уже встроилось в жизнь. Медицинский диагноз звучал кратко: «высокая» травма спинного мозга. Для неё это означало одно — полный пересмотр границ возможного. «У меня руки плохо работают, ноги вообще не двигаются, — объясняет она. — Я не могу сама сходить в туалет, одеться, принять душ, приготовить еду».

Первые месяцы после операции прошли буквально в режиме перезапуска. Из-за трубки в шее Марине пришлось заново учиться дышать, говорить, управлять руками, писать ручкой. «Я была как маленький ребёнок, — говорит она. — Поэтому и называю себя Мариной 2.0. По сути, мне сейчас пять лет».

Самое трудное, признаётся она, — это не боль и не ограничение движений, а утрата контроля над собственным телом. «Твоё тело тебе не принадлежит. Оно живёт своей жизнью. Может захотеть в туалет — а может не захотеть. Невозможно спланировать, что с тобой случится даже через пять минут».

Эта непредсказуемость делает повседневность непостоянной и хрупкой. Простые вещи — душ, кофе с друзьями, короткая поездка — требуют целой логистики: звонков, проверок, согласований. То, что раньше занимало полчаса, теперь превращается в проект на день.

Не реабилитация, а адаптация

Слово «реабилитация» Марина не любит: «Оно подразумевает возвращение к прежнему состоянию. А если прежнего уже нет?» Вместо этого — адаптация. «Если тебе ампутировали ногу, ты не можешь вернуться к старой парадигме, но можешь найти новые функции. Это не восстановление, а перестройка. Невозможно «вернуть» тело, которого больше нет. Можно только научиться жить с новым».

Для Марины адаптация — не только физиология. Это заново выстроенный быт, новая система координат и другие отношения со временем и с людьми. Всё — с нуля: тело, работа, коммуникация, даже темп жизни.

(Не)зависимость и новая свобода

До травмы Марина жила быстро: работала в маркетинге, бегала марафоны, прошла полный Ironman — один из самых сложных триатлонов в мире. После травмы её движения стали другими — выверенными, осторожными, требующими чужой помощи. «В моей квартире всегда находится ещё один человек, — говорит она. — Это не друг и не партнёр — ассистент, который помогает буквально во всём: от душа до поездок».

Поначалу постоянное присутствие чужого человека в личном пространстве казалось почти невыносимым, да и сейчас часто давит. Сложнее всего, признаётся Марина, не физически, а психологически: «Я мечтаю побыть один день одна. Просто одна. Но пока не знаю, как это сделать». Со временем Марина поняла, что зависимость не отменяет свободу — она просто принимает другую форму. «Мне нужно было научиться принимать помощь, не теряя самостоятельности. Научиться быть зависимой и при этом оставаться независимой».

Когда каждое утро — проект

Быт Марины требует планирования с математической точностью. «Туалет занимает не две минуты, а двадцать. Умножаем — получаем два с половиной часа в день только на это. Добавьте душ, одевание, дорогу — и у меня несколько часов уходят на то, что у других занимает час», — говорит Марина.

Спонтанность стала невозможной роскошью. Когда-то она могла в субботу утром купить билет и улететь на выходные «просто, потому что хочется». Теперь даже поход в кафе требует расчёта: ассистент, транспорт, туалет, пандус. «Поэтому я научилась выбирать себя, — отмечает Марина. — Если устала, говорю «нет». Беру день и просто сплю. Это новое умение».

Три работы и велосипед за шестнадцать тысяч фунтов

После травмы Марина не только не отказалась от работы, наоборот — увеличила нагрузку. Сегодня у неё три занятости.

Во-первых, она Disability Sport Lead в спортивном рекламном агентстве MATTA (makeitmatta.com): занимается взаимодействием с федерациями и брендами, продвигает адаптивный спорт и помогает включать людей с инвалидностью в кампании.

Во-вторых, Марина — маркетолог благотворительной организации REGAIN SPORTS CHARITY (regainsportscharity.com), которая помогает людям с тетралогией возвращаться в спорт.

И, наконец, — создатель бренда адаптивной одежды FAST (fastadaptivefashion.com), разработанной вместе с подругой Дарьей Тафинцевой. «Обычная одежда неудобна, когда ты сидишь целый день. Мы сделали такую, в которой удобно жить, а не просто сидеть на фото», — объясняет Марина. В России её бренд уже включили в список государственных поставщиков. «Это, конечно, пока только дорогое хобби, — смеётся она. — Но нужное».

А ещё Марина занимается велоспортом: «Для меня спорт — как еда и воздух. Без него я просто застряну». Её хэндбайк (велосипед с ручным приводом) стоит £16 000, перчатки — £3 000, коляска — £6 000, электрическая приставка — £7 000, специальная адаптированная машина, которую водит Марина, стоит £20 000. «Это не роскошь, — уточняет она. — Цена за возможность просто двигаться».

Следует учитывать, что это цены не на «лакшери», а на специализированные вещи, «обычные» альтернативы которых стоят на порядок дешевле. Такие суммы полезно держать в голове, когда заходят разговоры о необходимости «бенефитов» и «социальной защиты». О своем велосипеде Марина, смеясь, говорит: «У меня Skoda среди Ferrari. Но едет, это главное» (напомним, она — бронзовый призёр мира по паравелоспорту в своей категории).

История о ступеньке

«На вопрос, доступен ли спорт людям с инвалидностью в Британии, у меня есть история», — рассказывает Марина. Однажды она записалась в спортзал рядом с домом и не смогла попасть внутрь: в здание вела ступенька — пандуса не было. Марина написала в службу поддержки и получила ответ: «Ходите в другой зал». «Мне потребовалось три месяца, чтобы вернуть деньги за членство. В конце концов, когда я пригрозила подать в суд, организаторы извинились, дали три месяца занятий бесплатно и персонального тренера. Но это ведь только один зал».

Именно такие мелочи — ступеньки, неработающие лифты, отсутствие туалетов — создают системные барьеры, из-за которых человек с инвалидностью оказывается исключён из целых сфер жизни.

Недавно Марина выиграла Churchill Fellowship — грант на поездку в Австралию, США и Канаду, чтобы изучить опыт инклюзивности в спорте. После поездки она планирует совместно с UK Active — надзорным органом британских спортклубов — разработать рекомендации, чтобы внутри страны доступность стала нормой, а не предметом борьбы «с каждой ступенькой отдельно».

Superhuman, Team GB и право на обычность

Британские телеканалы часто называют атлетов с инвалидностью superhumans («суперлюдьми»). Марина относится к этому с раздражением: «Рада, если кого-то вдохновляю, но я — не суперчеловек. А просто человек, который пьёт кофе, покупает цветы и ходит за молоком. Этого может быть достаточно». Её позиция проста: «Почему каждый человек с инвалидностью должен быть паралимпийцем? Ведь не каждый без инвалидности — олимпиец. Иногда человеку просто хочется жить».

Тем не менее, сама Марина планирует продолжать спортивную карьеру. Она мечтает попасть в Team GB и выступить на Паралимпийских играх, но на это, по её словам, нужно несколько лет и много денег. Если не получится, Марина хочет поставить рекорд Гиннесса как первая женщина со сломанной шеей, завершившая полный триатлон Ironman.

Марина 2.0: эпилог

Слушая Марину, понимаешь: ее история — не о подвиге и не о поражении. Это рассказ о жизни, которая продолжается, даже если меняется всё — тело, темп, правила, мир вокруг. Марина не пытается выглядеть сильной и не притворяется слабой. Она просто живёт — со всеми сложностями, паузами и логистикой, в которой каждое действие требует подготовки, а каждая радость — усилия.

«Мне хочется, чтобы мир стал чуть проще для тех, кому и так непросто, — говорит Марина. — Чтобы не нужно было каждый день доказывать: ты имеешь право просто жить». И, пожалуй, в этом вся философия Марины 2.0 — не становиться примером, а быть собой. Не вдохновлять, а существовать — полноценно, упрямо и по-настоящему.