Пишу это, прежде всего, для родителей маленьких детей, в чью жизнь аутизм только пришел. И первое, главное, что хочу донести до вас – это «правило кислородной маски»: необходимость заботы о себе, о своём психологическом здоровье. Важно общаться с людьми, избегать изоляции, слышать себя, окружить группой поддержки.
Несмотря на то, что на момент проявления у сына РАС я уже много лет была врачом и мамой, мои представления о том, что диагноз «severe autism» принесет лично мне, как повлияет на сценарий жизни, судьбу детей, были далеки от реальности.
Второй важный момент: то, как мы себе рисуем будущее в контексте болезни или инвалидности. С одной стороны, диагноз вроде бы определяет ход дальнейших событий, а с другой, имеет мало общего с реальностью, с тем, как это затронет каждого члена семьи. Поэтому очень важно не загонять себя в колею предрассудков!
Моя жизнь пошла вовсе не по тому черному сценарию, который я, выросшая в стране, где инвалидам толком нет места в жизни, рисовала себе вначале. Я повстречала немало других родителей, живущих, да, непростой, но полноценной и плодотворной жизнью.
Аутизм окружен плотным облаком мифов. Вместе с диагнозом в жизнь каждого родителя, особенно на постсоветском пространстве, врываются толпы желающих продать «уникальную разработку», «курс уколов», «изгнание бесов», доброжелателей, зачем-то поздравляющих с каким-то «редким даром». Поначалу ужасно раздражали прекраснодушные рассуждения про «it’s journey» (особый путь) и патронизирующее «having an autistic child makes you a better person» (наличие ребенка-аутиста делает вас лучше): я и так была хорошим человеком и не просила никаких улучшений и уж тем более такой ценой. Каждый родитель ребенка с аутизмом добавит к этому списку новых знаний о человечестве что-то своё.
РАС – очень общий термин, объединяющий в себе понимание о различных нарушениях развития, провоцирующих социальные, коммуникационные и поведенческие проблемы. Нарушения могут быть как едва заметными, так и тяжелыми, инвалидизирующими. Существуют эффективные методики адаптации к миру, развития навыков общения, помогающие ребенку более комфортно себя чувствовать в социуме. Но, к сожалению, нет какого-то диагностического метода, которым можно спрогнозировать дальнейшее развитие малыша с РАС, степень тяжести расстройства во взрослом возрасте. Родителям приходится одновременно и жить одним днем, и строить планы на случай наихудшего сценария.
Известно, что ранняя диагностика и реабилитация приводят к лучшим результатам. И сегодня уже не советуют ждать трехлетнего возраста, прежде чем проводить диагностику, как это было в прежние годы.
По этой ссылке можно посмотреть признаки аутизма:
А для родителей – вот два главных совета:
- Denial (отрицание – защитный механизм человеческой психики). В Великобритании в детских садах в обязанности воспитателей входит ведение дневника развития каждого ребенка и при малейших признаках отставания информирование родителей. Часто «наши» родители относятся к таким разговорам подозрительно, даже враждебно. Но не стоит подозревать работников детских учреждений в заговоре против вас – они просто делают свою важную работу. Лучше прислушаться к тому, что вам говорят, сделать необходимые тесты и убедиться – всё нормально, чем терять время.
- Parental concern. Как врач я с большим вниманием отношусь к родительской интуиции. Да, бывает, что опасения по поводу, например, кашля или сыпи напрасны, но они всегда имеют какую-то причину, будь то изменение состояния ребенка или материнская тревожность. В случае же с аутизмом подозрения и беспокойство родителей обычно имеют ещё больший диагностический вес. Если у вас возникают сомнения, беспокойство о развитии ребенка, не стоит гнать их прочь. Отведите ребенка к врачу.
Больше информации о вопросах здоровья на сайте vrach.co.uk
